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指定難病341疾病一覧（令和6年4月1日）（エクセル：28KB）
詳しくは厚生労働省のホームページ（外部リンク）をご覧ください。
令和6年4月1日から、一部疾病について、診断基準及び重症度分類等が改正されます。また、臨床調査個人票についても、同日から新しい様式が適用されます。
詳しくは厚生労働省のホームページ（外部リンク）をご覧ください。
令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）の支給開始日が、これまでの申請日（原則として申請書類を提出した日）から、疾病の程度が支給認定基準を満たしていると診断した日（以下「診断日」）へ変更されます。
〇医療費助成を申請される方へ
原則として診断日から1か月以内に申請すれば、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
また、臨床調査個人票の作成に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害があり被災したなどのやむを得ない理由があるときは、申請日から3か月前までを限度に、診断日に遡って医療費助成を受けることができます。
申請日から遡ることのできる期間の具体例は、「特定医療費（指定難病）の支給開始日」（PDF：136KB）をご覧ください。
令和5年10月1日以降の申請から適用されます。ただし、令和5年10月1日より前の医療費は助成の対象となりません。
※臨床調査個人票を含め医療費助成の申請に必要な書類がすべて揃い、京都府保健所へ提出した日が申請日となります。
※支給開始日の遡りは、最長で申請日の3か月前までです。
〇指定医の方へ
臨床調査個人票の様式が見直され、新たに「診断年月日」の欄が設けられ、指定医において記載していただくこととなります。令和5年10月1日以降に臨床調査個人票を作成する場合は、新たな様式により行ってください。
臨床調査個人票は、新規申請用のほか、継続申請用についてもそれぞれ「診断年月日」を記載してください。その他、臨床調査個人票の様式変更については、下記の「臨床調査個人票の様式の変更について」をご覧ください。
令和5年10月1日から、特定医療費（指定難病）助成の申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の様式が次のとおり変更されます。指定医の方が臨床調査個人票を作成される場合は、ご注意願います。
(1)変更理由
特定医療費（指定難病）助成の支給開始日の変更に必要な項目の追加等
(2)変更内容
「診断年月日」欄の追加
(3)入手方法
厚生労働省ホームページからダウンロードできます。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html
難病情報センターのホームページに掲載の様式については、10月1日以降、順次更新される予定です。
https://www.nanbyou.or.jp/
(4)使用開始日
令和5年10月1日以降に作成する臨床調査個人票から適用
現行様式の臨床調査個人票は、院内システムの改修に一定の期間が必要であること等を踏まえ、当分の間、使用可能です。その場合は、現行の臨床調査個人票の特記事項欄又は欄外に「診断年月日」を追記することが必要です。
※院内システムにより臨床調査個人票を作成されている医療機関にあっては、臨床調査個人票の様式変更へのご対応をお願いします。
国においては、個人情報に配慮しながら、治療研究に有用なデータの提供を促進するため、指定難病患者データベース（難病DB）を見直し、臨床調査個人票のオンライン登録を令和6年4月1日から開始する予定です。
(1)難病DBの運用開始に当たり、厚生労働省から医療機関向けの説明資料が提供されましたので、お知らせします。
周知資料
【医療機関編】難病小慢DBに関する周知（PDF：1,403KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編）医療機関用（PDF：3,447KB）
難病・小慢DBシステム利用マニュアル（難病編）医療機関用（PDF：4,534KB）
難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料（詳細）（PDF：930KB）
院内システムをお持ちの医療機関にあっては、上記資料をシステム開発業者等の方にも御提供願います。
また、臨床調査個人票のオンライン登録を検討される場合は、インターネット接続環境の確認やシステム機能改修の必要性等について御確認願います。
(2)難病DBを利用した臨床調査個人票のオンライン登録を行う場合は、京都府へのID・パスワード発行申請が必要です。難病DBの利用を希望される場合は、別紙「臨床調査個人票オンライン登録に必要な手続について」（ワード：23KB）により申請手続を行ってください。
申請様式 医療機関ユーザデータファイル（エクセル：121KB）
なお、難病DBを利用せず、引き続きこれまでの方法で臨床調査個人票を作成することも可能です。この場合はオンライン登録の申請を行う必要はありません。
令和4年10月1日より、特定医療費助成制度「高額かつ長期」が見直され、高額かつ長期の適用要件について、支給認定を受けた指定難病にかかる月ごとの医療費総額に加え、該当支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月ごとの医療費総額が算定の対象に追加されました。
令和4年4月1日から、すべての受給者様に対して全指定医療機関を包括認定することにより、受給者証の指定医療機関の記載は省略することとなりました。指定医療機関に指定されている全都道府県の病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション等を利用していただけます。
平成30年4月1日から、受給者証の認定や交付等の難病法に基づく事務が、道府県から政令指定都市に移管されました。
京都市にお住まいの方の申請手続き等については、京都市特定医療費認定事務センター（075-748-1200）へお問い合わせください。
指定難病に係る各種申請については、押印は不要です。古い様式につきましても、押印の必要はなく申請していただけます。
特定医療費（指定難病）の臨床調査個人票電子化等環境整備推進事業補助金の申請等に関する様式は次のとおりです。対象となる医療機関が申請を希望される場合は、記入例に従い、次の様式に記入して提出してください。（対象医療機関には事前に連絡しています。）
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