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「難病」とは、不治の病に対して社会的通念として用いられてきた言葉で、その時代の医療水準や社会的事情によって変化してきました。厚生労働省では、昭和47年「難病対策要綱」を制定し、「難病」として行政施策の対象とする疾患を整理しました。また、平成26年5月23日に「難病医療法」が成立し、平成27年1月1日から「難病」の定義が見直されたほか、新たな医療費助成制度が開始されました。
京都府においても、これら難病に対して、医療費助成をはじめ、さまざまな施策を行っています。
難病に関する医療費助成は、特定医療費(指定難病)支給認定制度のほか、特定疾患治療研究事業、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業などがあります。
難病に関する各種啓発パンフレットはこちらをご参照ください。
京都府保健所(京都市の場合は保健福祉センター)では、難病に関する各種事業に取り組んでいます。
京都難病相談・支援センターは、難病患者さんやご家族の皆様が、地域で安心して暮らしていけるよう、相談支援を行う窓口です。どなたでもご利用いただけます。
京都府では、難病ピア・サポーター養成研修会やホームヘルパー・看護職を対象にした研修等に取り組んでいます。
京都府では、難病患者・家族の方を支援する独自事業に取り組んでいます。利用希望のある方は、お住まいの地域の京都府保健所(京都市の場合は保健福祉センター)までご相談ください。
京都府では、指定難病の患者さんが就労支援や障害福祉サービスを円滑に受けることができるよう、登録者証の発行を行っています。
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