小児慢性特定疾病

小児慢性特定疾病に関する助成制度

小児慢性特定疾病医療費助成制度

次の対象疾患について指定医療機関で医療を受けている18歳未満（継続は20歳未満）の児童に対して、一部自己負担を除き医療費が公費負担されます。

対象となる疾患群

1.悪性新生物、2.慢性腎疾患、3.慢性呼吸器疾患、4.慢性心疾患、5.内分泌疾患、6.膠原病、7.糖尿病、8.先天性代謝異常、9.血液疾患、10.免疫疾患、11.神経・筋疾患、12.慢性消化器疾患、13.染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、14.皮膚疾患、15.骨系統疾患、16.脈管系疾患

対象となる疾患は、厚生労働大臣が定めている700疾患以上（外部リンク）が対象になります。

各種手続きについて

• 新規申請について
• 更新申請について
• 変更申請・変更届、再交付申請について

指定医療機関、指定医について

小児慢性特定疾病の助成対象となる医療は、指定を受けた医療機関（指定小児慢性特定疾病医療機関）で受けた医療です。小児慢性特定疾病の医療費助成の支給認定に必要な診断書（医療意見書）は、指定を受けた医師（小児慢性特定疾病指定医）が作成します。京都府内の指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医は次のとおりです（京都市内については、京都市にお問い合わせください）。随時更新します。

• 京都府内の指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医

小児慢性特定疾病児童医療用具給付事業

小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方で日常生活において医療用具を必要とする場合、扶養義務者の経済的負担の軽減を図るため、医療用具の購入費用の一部を助成します。

日常生活用具給付事業

日常生活を営むのに著しく支障のある小児慢性特定疾病児童に対して、日常生活用具給付事業を実施しています。詳しくは、お住まいの市町へお問い合わせください。

長期療養児家庭支援事業

小児難病（小児慢性特定疾病、指定難病）のため療養が必要とされる18歳未満の児童の入院（5日以上）に家族が付き添うため、宿泊施設（指定あり）のあっせん及び宿泊代金の一部を公費負担しています。

小児慢性特定疾病の療養等に関する支援（自立支援事業）

山城北保健所では、小児慢性特定疾病と診断されたお子さんと保護者の方が、住み慣れた地域で安心して生活できるよう、各種相談・事業を行っています。

保健師等による療養相談

医療機関や福祉、教育等関係機関と連携して、家庭での看護や療育など日常生活全般について、電話や家庭訪問による相談に応じ、お子さんの成長発達や環境等に応じた福祉制度・サービスの紹介等を行っています。

• 療養相談について

患者家族の交流支援

山城北保健所では、小児慢性特定疾病と診断されたお子さんの保護者の方々を対象に、小児慢性特定疾病に関する知識や慢性疾患をお持ちのお子さんが生活する上で注意すべきこと等について、専門の医師による講演会を開催したり、お子さんとその家族の交流会（ピアカウンセラーを含む）を開催しています。

• 患者会等の情報

高校生への学習支援

小児慢性特定疾患児童等への学習支援について

その他

• 小児慢性特定疾病情報センター（外部リンク）

お問い合わせ