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問2ー特定医療費（指定難病）助成制度の内容や手続き方法を教えてください。
問3ー「病気のことを調べたい」「情報を得たい」等の相談はできますか。
問4ー主治医の先生に聞きたいことがうまく聞けません。どうしたらいいでしょうか。
問5ー難病と診断されているのですが、療養生活について相談できるところはありますか。
問6ー同じ病気の人と話をしてみたいのですが、そういう機会はありますか。
問7ー難病を発症し現在の仕事を続けることが難しくなりました。どうしたらいいでしょうか。
問8ー難病のある人はどんな仕事についているか教えてください。
▶難病とは、『1.発病の機構が明らかでない。2.治療方法が確立していない。3.希少な疾病である。4.長期の療養を必要とするもの。』の、すべてを満たす疾病です（難病法）
▶指定難病とは、難病のうち、厚生労働大臣が指定した疾病で、医療費助成の対象になる疾病です。2024年4月現在、341疾病が指定されています。医療費助成を受けるには、手続きが必要です。（問2参照）
▶制度内容：一定の認定基準を満たしている方に対して、その医療にかかる医療費の一部が助成されます。
▶手続き：申請書類の提出や相談の窓口は、お住まいの地域の保健所（京都市の場合は、区役所・支所の保健福祉センター)です。
詳しくは、「難病患者さんとご家族の難病情報ガイドブック」（京都府・京都市発行）または、京都府・京都市のホームページを参照してください。
【制度内容等はp4～7、相談等窓口はP23】
指定難病に関する一般的な情報は、難病情報センターホームページ（外部リンク）に掲載されています。ただし、同じ病気でも症状や治療方針、経過等は個人差が大きいので、治療や今後の経過等に関することは、主治医の先生にご相談ください。
参考：医療講演会情報
問4ー主治医の先生に聞きたいことがうまく聞けません。どうしたらいいでしょうか。
聞きたいことを箇条書きでメモに書き出す等、要点が整理出来ていると診察場面で伝えやすくなります。相談したいことが、たくさんある場合は優先順位を考えてみるのも良いかと思います。聞きたいこと等、要点の整理がつかない時には一緒に考えますのでご相談ください。
お住まいの地域の保健所（京都市の場合は、区役所・支所の保健福祉センター）が日常生活、療養上の不安や悩みの相談を受けています。また、現在入院中の方は、退院前に医療機関の患者相談窓口などでご相談いただくのがよいと思います。
京都府内には、15患者団体で組織されているNPO法人京都難病連があり、病名は異なっても、病気による苦しみや悩みをもつ患者さんによる『ピア相談』があります。日常相談、医療講演会などの取り組みもされています。
詳細はNPO法人京都難病連ホームページ（外部リンク）をご参照ください。
参考：全国の患者会情報→難病情報センターホームページ（外部リンク）の、「患者会情報」を参照
退職や転職を考える前に、治療と仕事を両立させるために必要な条件や活用できる制度等を考えてみましょう。また、既に退職されている等で新たに就職を考えられている場合も同様です。センターでは病状安定と就労の両立に向けた条件整理などのご相談に応じています。一人では何から考えてよいのかわからない場合にはご相談ください。内容に応じて、必要な機関と連携します。
参考：健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）（PDF：9,610KB）
難病があると普通の仕事はできないとあきらめてしまうかもしれませんが、病気の種類によって、出来る仕事が決まるわけではありません。多くの企業や会社は、個人の能力を最大限発揮し職業人として貢献できる人材を求めています。できないことにとらわれずに、まずは、あなたの強みが発揮できそうなこと、意欲的に取り組めそうなことを考えてみましょう。
医師や医療機関の情報については、以下を参考にしてください。
1.「難病医療提供体制難病診療連携拠点病院等・IRUD」
2.各疾病の解説ページに掲載されている「研究班名簿」
お問い合わせ
健康福祉部健康対策課
京都市上京区下立売通新町西入薮ノ内町
電話番号：075-414-7830
ファックス：075-414-7832